Únavový syndrom (pro nadační fond NEÚNAVNÍ)

Dlouho jsem přemýšlela, jak vlastně začít. Jestli od konce, od začátku, nebo třeba od prostředka prvním kolapsem. Pak mi došlo, že konec je jasný – stanovení diagnózy ME/CFS. Takže tahle cesta nemá smysl. On vlastně i začátek je jasný. Mnozí ho máme společný – mononukleózu. Mě postihla v posledním ročníku na gymplu a i přesto, že jsem měla jaterní testy špatné dlouho, neměla nijak těžký průběh. A jak to bylo dál?

Po maturitě jsem jako vedoucí na táboře dostala horečky a bolelo mě v krku, nemohla jsem se pro celkovou tělesnou slabost moc hýbat. Asi z té horečky, říkám si.

“Nic Vám není, je léto, běháte venku s dětma na koupání a na zmrzlinu, tak se není co divit, že Vás bolí v krku,” říkala tábor ošetřující lékařka.

První příšerná diagnóza

Dostala jsem se na vysokou, na přírodovědeckou fakultu, ale hned od začátku jsem byla nemocná.

“Máte angínu. Nemáte nic v krku, ale to bude angína,” říká školní lékařka.

Následovala ještě další angína bez nálezu v krku, záněty očí a taky gynekologické problémy, které se vzaly, nevím kde. Ale jo – měla jsem nějakou konkrétní diagnózu, po níž následovala léčba další skoro rok. Přírodovědecká fakulta byla náročná nejen mentálně, ale i časově. Postupně mi to přestalo myslet, nic jsem si nepamatovala, nemohla jsem se soustředit, ani se pořádně hýbat, přišla nespavost. Ostatní chodili v noci střídavě na brigády a na party, já byla mrtvá už jen z těch osmi hodin ve škole. Po 3,5 letech jsem musela skončit. Nešlo to. Asi po té dlouhé gynekologické léčbě nejsem ještě úplně v pořádku. Přeci jen, léky mají různé vedlejší účinky.

Půl roku jsem chodila jen do práce a pak na VOŠ, obor nutriční terapeut. Nemůžu mít přece jenom gympl. VOŠ byla nesrovnatelně jednodušší i než ten gympl, nepotřebovala jsem se skoro nic učit, poprvé v životě jsem měla samé jedničky a ke konci studia už jsem zvládala chodit i do práce, protože nebyla skoro žádná výuka.

Přesto, když jsem si k těm pár hodinám školy a práce přidala ještě třeba aerobik nebo běhání, ouha. Po dvou cvičeních jsem se z toho měsíc léčila. Aha – tak asi ještě po té dlouhé gynekologické léčbě není všechno v pořádku.

Konečně dostudováno! Nebo vlastně, počkat..?

Ve stejné práci jsem zůstala i po státnicích. Byla hodně zajímavá profesně i finančně, ale i náročná, především mentálně. Po roce jsem se cítila tak v pohodě, že jsem začala znovu tančit. A síla byla pořád, tak jsem se vrátila na svou oblíbenou přírodovědeckou fakultu.

Jen přišla bezlepková dieta kvůli alergii na pšenici a žito. Takže v podstatě na všechno běžně dostupné pečivo a těstoviny.

V polovině druhého semestru opět ouha – horečky přes 39, neskutečné vyčerpání, nemohla jsem se hýbat, nemohla jsem se najíst, protože kousání je neskutečně vyčerpávající, nemohla jsem se napít, protože jsem neuzvedla hrnek. Během 15 minut jsem vycucala trochu přesnídávky a pití brčkem, dolezla na záchod a zpátky do postele a zase jsem čtyři hodiny spala. Takhle uběhly asi 3 týdny, než jsem mohla aspoň sedět. V práci ale neschopenka neexistovala. Mám mít home office 8 hodin denně. Asi jako jak, když neuzvednu ani tužku a po 15 minutách zase na čtyři hodiny usnu?

Další příšerná diagnóza

“Máte roztroušenou sklerózu, stejně to před pár měsíci začalo mojí dceři”, říká jedna spolupracující pediatrička. Jo, to by vlastně dávalo smysl. Vždycky jsem zakopávala a nějak přestávám cítit prsty na pravé ruce a noze.

“Ne, podle MR Vám nic není, jen jste zbytečně předrážděná. Jezte hodně hořčíku a vitamínu B6 a přejde Vás to”, říká neuroložka.

Ufff…. tak RS to není, tak super, jsem jenom přetažená. Ostatní sice školu, práci, rodinu i koníčky zvládají, ale asi jsem citlivější.

“Jste úplně vychrtlá, dojděte si na krev a pak přijďte. Něco vymyslíme”, říká jiná spřátelená lékařka z endokrinologie, a nad výsledky pak konstatuje “nic Vám není.”

Krátce na to volá ségra. Má mononukleózu. Byly jsme spolu o víkendu, jedly spolu jednou lžící, pily společně z lahve, já jsem už pár týdnů KO, třeba ji mám taky. Ale to je blbost, EBV je jako herpesviry – v těle zůstane, ale nic nedělá.

“Máte hodně vysoké protilátky proti EBV, ale jaterní testy máte úplně v pořádku, takže mononukleózu nemáte,” říká mi praktik.

V práci jsem požádala o snížení úvazku na 80 %. Neudržím výkon ani pozornost, nic si nepamatuju, moc by mi pomohlo chodit tam každý den na 6,5 hodiny. To ale paní ředitelce přijde nepřehledné, chce, abych tam chodila 8 hodin denně pondělí – čtvrtek. Říkám, že to ve čtvrtek už bude na houby, ale souhlasím. Práce je opravdu zajímavá a hodně mě naučila.

Po dalším roce dávám výpověď. Nejde to. Proč jsem neskončila předně se školou? Je to můj sen už asi od 16 let a ve srovnání s prací si tam chodím odpočinout. Ale je to vlastně po druhé, co se mi do studia přírodovědy postavily zdravotní problémy. Že by to bylo tou školou?

Během půl roka doma jsem dodělala Bc. z biologie, skvěle jsem si odpočinula, odpracovala pár projektů, nabila se energií a nastoupila do nové práce ve státní nemocnici, která byla v nutričním oboru na jedné z nejvyšších úrovní v republice, nechala jsem se vyhecovat k pokračování magisterským studiem klinické antropologie (fakt jsem se bránila a chtěla si dát pauzu) a ještě jsme si s kamarádkou vytančily na mistrovství republiky v orientálních tancích v kategorii duo druhé místo.

„Je mi tak blbě, jak vypadáš.“

Pak šlo ale všechno zase do háje. Denní v práci, denní ve škole, tréninky, rozvod. Jako Bc. se šesti lety praxe v oboru jsem měla v nemocnici plat, za který by spousta lidí nezvedlo ani nohu z postele. Musela jsem se vystěhovat z bytu, našla krásnou nejlevnější garsonku, která existovala, ale přesto mě stála měsíčně 80 % příjmu. Takže ještě k tomu všemu jsem přidala víkendové služby, jednou týdně 2 hodiny druhá práce, jednou týdně 4 hodiny třetí práce, občas o víkendech brigády.

O rok později mi po ostrých bolestech v kyčli ochrnula noha.

“Přehnala jste to se sportem,” říká rehabilitační lékař.

Jako jo, neležela jsem. Ale že bych to přehnala? To bych taky tak úplně neřekla.

“To je ta Vaše roztroušená skleróza,” říkají na interně.

“Ne, tak to není RS. MR mozku a páteře i lumbální punkce jsou v pořádku. Tak je to mononeurální zánět. Ale nemáte žádný zánět zjistitelný. Celkově neurologicky jste v pořádku. Odběry krve jsou také v pořádku.”

Ufff… tak hlavně, že to není RS. Z toho mám deprese, jen o ní slyším. K tomu se přidává opět nespavost a motání hlavy. Po pár měsících přišlo další kolo horečky a bolestí celého těla. Asi jsem zase přepracovaná. Ještěže byly Vánoce a dovolená, dva týdny volna jsou fajn.

“Je mi tak blbě, jak vypadáš,” potěšila mě kamarádka v lednu u zkoušky ve škole.

Horečky, bolesti svalů a kostí, vyčerpání pokračovaly dál vždycky několik dní v měsíci celý půlrok.

“Jitko, Vám už zase něco je? To je tím, že nemáte chlapa a děti. To byste na tyhle Vaše nesmysly neměla čas,” říkala mi pravidelně zkušená staniční sestra. No jasně! Chlap za to může!

Taky jsem zjistila, že už nemůžu ani kapku alkoholu. I po decce kvalitního suchého vína je mi tak zle, jako kdybych vypila krabici krabicáku. To bude asi alergie na siřičitany. Ty ve víně jsou často.

Po devíti měsících ochrnuté noze nepomohla ani rehabilitace, ani neurologie, ale akupunktura. Tak paráda! Hlavně, že můžu chodit.

Jakožechřipka

“Už s tím přestaňte. Zbytečně se snažíte být zajímavá, ale simulováním nikoho nezaujmete,” přitvrdila staniční sestra po půl roce opakovaných horeček a “jakožechřipky”. Dolezla jsem si pro neschopenku na dva týdny. Trochu mi to pomohlo, následovalo studijní volno a státnice a vrátila jsem se do práce.

Dva měsíce na to přišla neuralgie trigeminu a s ní hospitalizace, opiáty, neschopenka několik měsíců. Po třech měsících pracovní schopnosti další neschopnost na několik týdnů. Ne, opravdu mě to nebaví. Je to vyčerpávající, leze mi na nervy, když nejsem schopná dát dohromady souvislou větu o třech slovech, práce je skvělá, pacienti úžasní, sestřičky mi pomáhají, s lékaři se vždy domluvím, ale nedávám to. K tomu další nemoc.

“Určitě máte chřipku, děláte na ARO, tam jsou teď chřipky všude… tak ne, všechny chřipky máte negativní. Všechny výtěry a odběry máte negativní. Nic Vám není.”

To mi od jakožechřipky ani od únavy nepomohlo, ale “naštěstí” jsem měla v létě kolik klíšťat. Došla jsem tedy opět k praktické lékařce. Ovšem borelióza vyšla pochopitelně také negativní.

Školu jsem ukončila (zdárně), tančit ani běhat nemůžu. Nezvládám to fyzicky. Můžu ale občas na výlet. Jo nemůžu? Jdu šest kilometrů s batohem a prozvracím půlku noci a další den? Nemyslím si, že bych něco špatného snědla, ale tak třeba mi to nesedlo. Na výletě o rok později, který nebyl o moc delší, se situace zopakovala i s horečkou? Cože? Vždyť jsem běhala do vrchu a traily a teď neulezu ani 10 km?

Abych nechodila jen do práce, začnu si plnit sen a začnu znovu zpívat ve sboru. Ale i to po necelých letech nezvládám a musím skončit. Nezvládám už zase ani chodit do práce. Nespavost se ze čtyř hodin spánku z neděle na pondělí rozšířila na celý týden, několikrát týdně spím i jen 20 minut za noc. A pak do práce…? Jako jak? Brečím v autě, brečím v práci, brečím na psychiatrii. Z mé milované interny mám na dvě hodiny denně ARO a jinak sedím v ambulanci. Mám s pacienty skvělé výsledky, ale nebaví mě ambulance. Je to pro mě nuda. Dál to nejde, končím opět výpovědí.

Taky se přidala intolerance laktózy a o něco později už mi bylo tak blbě úplně po všem, že asi i histaminová intolerance. To by vysvětlovalo, proč nemůžu ten alkohol.

“Jste vyhořelá, přecitlivělá, psychosomatizujete, moc si to berete…, začněte se chovat normálně…”

Ne, myslím, že ani to vyhoření mi nehrozí. Práce mě baví, ale že bych se musela přetrhnout? To fakt ne. Myslím, že to mám dost na salámu. Spíš to bude tím dojížděním – hodinu patnáct do práce – z práce, 2x týdně přejezd do jiné práce a pak ještě minimálně hodinu zpátky.

Konečně něco uchopitelného

“Máte velkou aménii a skoro žádné železo,” říká mi moje nová praktická lékařka, ke které jsem se zaregistrovala po odchodu od závodní lékařky v nemocnici. Tak to je jasné – ta vyčerpanost je z toho. Navíc jsem se dočetla, že anémie dělá i nespavost a deprese. Tak paráda – vyřešíme anémii, vyřešíme vyčerpání. Aha, tak ne, nevyřešilo se. Pořád mi prostě něco je. Od té mononukleózy to prostě není tak úplně v pořádku. Do té doby jsem tu a tam měla rýmičku. Jednou za rok, za dva. Pak mononukleóza, ta gynekologie, pak ten kolaps, podezření na RS, ochrnutá noha, neuralgie…. atd. Nebaví mě to. Nechci, aby mi to bylo.

Vracím se do práce v režimu OSVČ ve firmě, kterou jsem kdysi jako spolek zakládala. Teď je z ní sro s dosahem do většiny republiky, dělá skvělé projekty pro veřejnost i odborné studie. Nebaví mě práce v ambulanci, ale tohle má neskutečnou výhodu – nemám pracovní dobu, mám ordinační hodiny tak, jak si je sama naplánuju. Končím také ve třetí práci a nechávám si jen tuhle a druhou práci 2 hodiny týdně. V mojí nové práci občas máme projekty i mimo Prahu. Ale říct mi, že budu zítra někam odjíždět v půl páté ráno, když už několik dní počítám s tím, že odjíždím v deset dopoledne, vede k dalšímu kolapsu. Jsem z toho tak v háji fyzicky i psychicky, že se nedokážu několik hodin zvednout z křesla.

“Jsi líná, neochotná a nespolehlivá,” no… neochotná už teda asi jo, to je pravda. Mám toho plné zuby. Ale myslím, že líný člověk by nikdy v životě nebyl ochotný pracovat rok a půl 70 hodin týdně a k tomu chodit na denní studium na VŠ. Nebo si jít před víkendovou službou v nemocnici ráno zaběhat, protože o víkendu pro nás začínala pracovní doba v 10.

Tohle funguje!

Ještěže do té práce nemusím chodit každý den. Našla jsem docela fajn režim, ambulance 16 hodin týdně, den a půl home office, jeden den v týdnu dopoledne psychoterapie, odpoledne do bazénu, jednou za měsíc na masáž (ty svaly mě fakt bolí. To bude tím, že hodně sedím u počítače). Každý den cvičím rehabilitační cviky, medituju a když máme nějaký projektový den, který je třeba 12 hodin v kuse, nebo třeba dva dny deset hodin v kuse, tak den před i po prostě pacienty nemám. To funguje.

Zvládám se i starat o domácnost, ale už nic dalšího. Vždycky jenom dva typy aktivit, tak jsem si to ověřila už během VOŠ. Buď práce a sport, nebo práce a škola, nebo škola a sport. Ale nikdy třeba práce, škola a domácnost. Z toho se pak musím alespoň měsíc vyležet, nemůžu se najíst, napít, dojít si na záchod, zvednout se z postele. Třeba se jednou konečně podaří tu roztroušenou sklerózu prokázat. Vlastně už aby to bylo, protože bych mohla mít biologickou léčbu a třeba by přestaly ty bolesti svalů a pocity vyčerpanosti.

Pak přišel první lock down, po něm těhotenství a Aninka. Je to (většinou) pohodářka, dítě za odměnu. Únava ale moc přecházela. Prý je to tím, že mám dítě. No to je jasné, to si člověk moc neodpočine.

Zůstaly mi také bolesti kloubů takové, že jsem nemohla sedět ani u jídla. Když zůstávaly ještě osm měsíců po porodu, už několik let mě taky bolely prsty na rukách tak, že jsem nemohla uzvednout hrnec, a ještě se objevovaly bolesti dalších kloubů, poslal mě ortoped na revmatologii.

AHA!

“Kdo vymyslel, že máte artritidu?” divila se revmatoložka a pokračovala: “co víte o EBV?” Potím z hlavy mikračku, “je to jako herpesviry, jednou to dostanete a už Vám zůstane, ale nic nedělá.” “Kdy jste měla naposledy horečku bez dalších příznaků?” hmm… asi tak dva, možná tři měsíce zpátky. “Máte tak vysoké protilátky, jako kdybyste měla mononukleózu v posledních dvou měsících. Navíc máte vysoké protilátky proti chlamydiím.” No jo – ty jsem měla po tom táboře tenkrát, jak jsem pak byla pořád nemocná na VŠ a musela jsem ji nakonec ze zdravotních důvodů ukončit. “Ty chlamydie dělají autoimunitní reaktivní artitidu. Máte stresující práci, zvládáte, ještě Vás to baví, pak Vám někdo vynadá za parkování, rozloží Vás to a onemocníte. A ta EBV dělá uzlinový syndrom – na to si dáte obklad, fibromyalgie – na to můžete brát léky na bolest, a únavový syndrom, který se projevuje…. atd, atd, atd… léčit se to nedá, musíte si to nějak v hlavě přebrat a najít si režim, který Vám vyhovuje.”

* únavový syndrom není jenom únava, taky dělá nespavost, bolesti svalů a vazů – proto se mu říká myalgická encefalomyelitida. A taky imituje potravinové intolerance a intoleranci alkoholu, jsou u něj stavy s označením flu-like symptoms, tedy tváří se jako chřipka. A taky intolerance fyzické zátěže nad individuální hranici – tedy třeba to, že můžu vykonávat jen dva typy činností a hlavně nechodit na výlety, jinak zvracím, mám zimnici a křeče apod. Jo a ta ochrnutá noha a neuralgie trigeminu, ty byly pro změnu zřejmé z té reaktivní artritidy.

Hledím na ní s lehkým úsměvem a říkám “teď jste mi, paní doktorko, jednou větou vysvětlila asi 85 % mých nesmyslných zdravotních problémů v posledních xxx letech. Moc Vám za to děkuju, najednou se mi tak nějak udělalo dobře a všechno dává úplně jiný smysl.” A hlavně teda asi už jednou pro vždy fakt nemám tu RS!

Kdy jsem to stihla?

To bylo vloni v říjnu (2021). Ale co ten zbytek? Kdy jsem to stihla? Je mi 42. Píšete, jak až po třech letech různých zdravotních problémů někoho napadlo, že máme ME/CFS. Nebo po šesti.

Pracovala jsem s úžasnými pediatry, endokrinology, neurology, internisty, revmatology, áraři… všichni mě vyšetřovali horem dolem. Ležela jsem na ARO na monitoraci, protože jsem omdlévala vsedě na židli. Několik týdnů jsem ležela na neurologii. Měla jsem skvělou péči téměř kdykoli, kdy jsem si o ni řekla. A všechny výsledky byly vždycky negativní (až na tu anémii). Nikdy mi nic nebylo. Vždycky jsem byla podle odběrů, ultrazvuku, rentgenu, CT, MR, lumbální punkce, EMG, EEG… a už ani nevím, čeho ještě… úplně zdravá. Skvělá zpráva! A přesto viděli, že mi něco je. Ale tohle nikoho z nich nepadalo.

Závidím Vám Vaše lékaře. Od té mononukleózy až po tu revmatologii uběhlo 23 let. Dvacet tři let nesmyslných diagnóz, jedna “luxusnější” než druhá, nebo taky úplně na hlavu, jakože jsem neschopná a neochotná a že je to tím, že nemám chlapa.

Co teď? Asi nic…

Teď jsem OSVČ na rodičovské, do projektů se ale neženu. Vidím, jak mi dítě roste před očima a nechci o to přijít. Celkem to i fyzicky zvládám. I když vím, že jet na těch asi 80 % 4 dny za sebou prostě nemůžu. Každý čtvrtý, maximálně pátý den, nedělám téměř nic v domácnosti, ani do práce (té naštěstí moc není). Odpočívám, medituju, cvičím rehabilitační cviky. Je to ale děsivé, když vidím, že mi jde dítě spadnout a praštit se do hlavy. Vím, že ho můžu chytit a zabránit úrazu. Mozek to celkem vyhodnotí správně. Ale tělo ten pokyn nezpracuje a dítě prostě nechytí. Ještěže je to dítě relativně klidné. A ještěže už chodí. Často jsem se bála, že mi kvůli slabosti vypadne z ruky. Nebo že upadneme obě kvůli nárazovému zamotání mojí hlavy. Jak to ale budu dělat, až přijde čas chodit do práce? To zatím tak úplně netuším. Pevná pracovní doba na plný úvazek, nebo dokonce navíc, nepřipadá v úvahu. Zatím nemá ani smysl to řešit.

Edit 8/2022: v nemocnici

Tak jsem si vyzkoušela kompletní PEM, post exertional malaise, únava po zátěži. Teda – označení „zátěž“ je naprosto relativní a pro moji hlavu pořád dost neuchopitelné. Přeběhla jsem Krkonoše, několikrát vyběhla na Ještěd, na Solisko, tančila týdně několik hodin…

Teď jsem byla u našich, dvě dopoledne jsme zajeli autem do nějakého obchodu, jedno dopoledne jsem byla na úřadě. Obden s Ani v bazénu na celou hodinku (já si tam postávám u kraje, nebo se nechám nadnášet, žádný těžký sport. Vlastně žádný sport). Už od pondělí jsem cítila, že se mi hůř artikuluje a zhoršují se mi bolesti kloubů. Nakonec jsem si vytelefonovala silnější léky pro akutní případ a sjela jsem se! Super! Zabraly!

V pátek jsme měly horečku, tak jsme ho proležely. V sobotu jsme s taťkou pár desítek minut měřili délku plotu a v neděli už balím kufry a chystáme odjezd. Po obědě začaly známé křeče v břiše, v zádech a zimnice. Aha, no tak jsem se přetáhla…? Z měření plotu? Nebo z toho balení kufrů? Beru paralen, hořčík, piju sladké pití, jedeme autem, nepřechází. Cestou koupíme test, covid je ale negativní. Píšu spolunemocné kamarádce, když už je to na hospitalizaci. Prý „až už se nemůžu vůbec hýbat“. Už jsem jí neodpověděla. Ztuhlo mi všechno. Dokázala jsem hýbat jen očima a mluvit po slabikách. Ještěže má Radek zkušenosti jako osobní asistent u lidí s kombinovaným postižením.

Dojeli jsme do nemocnice, tam mě na invalidním vozíku předal sestřičce a jel se věnovat Anince. Ale co myslíte? Znovu covid test – negativní. Odběry až na jednu drobnost v pořádku. CT bez nálezu, MR bez nálezu. Třetí den hospitalizace mě propouštěli domů lezoucí o berlích se zprávou „bez nálezu“, ale zkuste ještě neuropsychologické vyšetření (o dva týdny později bez nálezu) a vyšetření pro podezření na funkční poruchy hybnosti.

Edit 11/2022: nové pojmenování

Tak jsem si o čtyři měsíce po hospitalizaci udělala opět výlet do nemocnice. Naštěstí plánovaně. A ejhle – ME/ CFS jsou jenom součástí neurologického komplexu s názvem F44.4 Funkční poruchy hybnosti. Krása! Už to má i konkrétní číslo. Co teď? Projděte si pacientského průvodce, najděte si režim, který Vám vyhovuje a za půl roku přijďte na kontrolu. „Prognóza bývá nepříznivá“, čtu ve zprávě. Také jsem se dozvěděla, že cvičit RHB cvičení 1-2x denně 20 minut je hodně. Tak to už jsem se rozbrečela. No, tak budeme studovat

Edit 11/2022: PEM

Pro představu – co je to zátěž nad individuální hranici. Jasně, je individuální, každý ji má jinde. U mě, 24 lete po začátku je to například tohle: byli jsme u našich. Krásný den, mrzne, je pocukrováno sněhem, ale azuro. Se všema čtyřma dětma (tři jsou ségry, já mám pořád jedno) jsem na hodinu a půl vyrazila na hřiště, rozumějte stojím a koukám, co dělají, případně sedí na houpačce. Odpoledne jedeme autem navštívit babi do důchoďáku, půl hodiny se procházíme po areálu, mrzne, ale je příjemně a babi má super náladu. To potěší. Do toho ale ségry manžel a dcera přišli s tím, že jim v lese v tom mraze zmizeli psi. Oukej, rozdělíme se, švagr jde zpátky, my jim najdeme autem pro případ, že by se vydali po stopě zpátky domů. Našli se, konec dobrý, všechno dobré.

Nicméně – dva programy a mírný stres v jeden den = tři dny KO, zimnice (někdo mívá zvýšenou teplotu), křeče v břiše a v zádech, pocit na zvracení, nespavost skoro celou noc, nulová tolerance psychické zátěže. Tak tohle například je už nad rámec osobní tolerance zátěže. Otrava, věřte mi.